наверх

Первые пять лет жизни малыша больше всего напоминают калейдоскоп, постоянно меняющуюся картину развития двигательных, эмоциональных, интеллектуальных, коммуникативных и социальных навыков. Это время приносит много радости, но часто она бывает омрачена трудностями развития ребенка, и без руководства специалистов даже легко разрешимые проблемы могут оказаться для родителей тяжелой ношей.

Когда выясняется, что у ребенка в какой-то степени поражена центральная нервная система, и ему ставят диагноз «детский церебральный паралич», родители переживают тяжелый шок и даже могут впасть в отчаяние. Они спрашивают себя: «Что это за болезнь?», «Как мне помочь моему ребенку?», «Я ничего не понимаю в этом, что же будет дальше?». Посещения разных клиник и беседы со специалистами могут поддержать родителей, но в то же время немного пугают их – столькому необходимо научиться!

Что такое ДЦП?

Церебральный паралич – это состояние, при котором поражение центральной нервной системы не прогрессирует. Почему же так часто с течением времени у детей усиливаются деформации и контрактуры? Почему усугубляются двигательные нарушения? Причина заключается в том, что ребенок часто и подолгу находится в неправильном положении, например сидит согнувшись в углу дивана или лежит в кровати, при этом его тело несимметрично, конечности согнуты, а позвоночник искривлен.

На всех нас, живущих на Земле, постоянно действует сила земного притяжения и, если наше тело постоянно находится в неправильном положении, то под действием этой силы позвоночник и конечности будут деформироваться. Попробуйте подсчитать, какую часть времени проводит ваш ребенок в той или иной позе, и оцените, насколько велик для него риск развития деформаций. Кроме того, наши мышцы устроены таким образом, что в течение дня им необходимо сокращаться и растягиваться в полном физиологическом объеме – только тогда движения в соответствующем суставе будут сохраняться.

Если в суставах малыша не происходит движений в требуемом объеме, то со временем у него будут формироваться контрактуры. Именно поэтому так важно не давать ему быть пассивным и лежать без движения большую часть дня.
Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, о которых будет рассказано подробнее.

К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что Вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!

Наверное, у родителей, читающих этот текст, возникнут вопросы: почему же его не адаптировали к нашей реальности? Зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине?

Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как быстро изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав этот материал, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.
Есть еще одно, и очень важное, отличие английской модели помощи ребенку с церебральным параличом от принятой в отечественной традиции. Это отличие связано с медикаментозным лечением. Дело в том, что в большинстве стран, в том числе и в Великобритании, таким детям не назначают всех тех препаратов, которые обычно прописывают у нас. Считается, что не существует лекарств, которые эффективно помогали бы при церебральном параличе, за исключением некоторых, которые могут снижать мышечный тонус. Мы не будем сейчас перечислять все возможные комбинации и назначения, так же как не будем описывать очередные «чудодейственные» средства, гарантированно излечивающие от всех болезней. К сожалению, пока лекарства от церебрального паралича нет. Необходимо только помнить, что ребенок должен развиваться уже сейчас: ожидая появления новых методов и пробуя их использовать, мы часто теряем время. То, что мы можем делать уже сейчас, – это помогать ребенку развиваться!

Здесь не даются однозначные рецепты и рекомендации, и эта информация не заменит помощь специалистов, которые, вероятно, наблюдают вашего ребенка и занимаются с ним. Поэтому мало места уделяется диагностическим категориям, таким как гемиплегия, диплегия, тетрапарез, хотя сами эти термины используются и объясняются. Основное внимание направлено на проблемы и трудности, часто возникающие у родителей в связи с тем, что у их малыша нарушен постуральный мышечный тонус и движения.

Из-за этого малыш может плохо контролировать положение головы, его поза бывает асимметричной или нестабильной, и это, конечно же, нарушает координацию движений и затрудняет любую деятельность. Поскольку все семьи разные и даже в одной семье родители по-разному воспитывают детей, авторы книги постарались ориентироваться на потребности ребенка, в то же время учитывая и потребности семьи.